Il Comune di Pescia aderisce alla giornata mondiale delle malattie rare, che avrà luogo il prossimo 28 febbraio. Giunta alla sua XIV edizione,  promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.

“Cerchiamo di partecipare a tutte queste iniziative perché crediamo che sia nostro compito sensibilizzare l’opinione pubblica su alcune tematiche rilevanti come questa- sostiene il sindaco facente funzioni Guja Guidi-. Sostenere i diritti dei più deboli, in ogni forma, è una nostra missione amministrativa da tanti anni e anche questa giornata appartiene a questa categoria. Pescia quindi aderisce convintamente a questa giornata, dando una espressione visiva a questa condivisione, illuminando il palazzo del Vicario, sede del comune stesso”.

Come spiega il promotore nazionale di questa giornata, l’Uniamo federazione italiana malattie rare: ”Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. Tutti gli italiani hanno sperimentato e continuiamo a sperimentare, cosa significhi vivere in condizioni di fragilità, senza cure, in isolamento sociale e condizioni economiche aggravate dallo stato di salute.

Nonostante ciò e sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi”.

In occasione della Giornata delle malattie rare, sabato 27 e domenica 28 febbraio le logge del Palazzo comunale di Pistoia, all'imbrunire, si tingeranno di verde, blu e magenta, i tre colori dell'iniziativa giunta quest'anno alla XIV edizione dal titolo “La Toscana si illumina per le Rare”.

«Abbiamo aderito con convinzione a questa campagna di sensibilizzazione che riguarda le malattie rare – evidenzia il vicesindaco e assessore alle politiche di inclusione sociale e tutela della salute Anna Maria Celesti -. Nella nostra regione i casi totali inseriti nel registro regionale delle malattie rare sono circa 65.000, una comunità di cittadini toscani che combattono ogni giorno e che devono farlo anche in questo tempo caratterizzato dalla pandemia. E' quindi importante non abbassare mai l'attenzione e ricordarsi che esiste anche questa grande comunità di persone con fragilità. Per questo motivo illuminare un monumento rappresentativo della città, come il Palazzo comunale di Pistoia, è un segno di solidarietà e si propone come occasione per riflettere sull’impatto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca di terapie adeguate per migliorare la vita dei pazienti che ne sono affetti».

L'appuntamento, che si svolge grazie alla Campagna del Forum Toscano Associazioni malattie Rare (Tamr), si inserisce tra le iniziative della “Rare Diseases Day”, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che cade l'ultimo giorno di febbraio, fondata da Eurordis (Federazione europea delle associazioni dei pazienti rari).

Domenica 28 febbraio è la Giornata mondiale delle malattie rare; per questa occasione tanti monumenti in Italia e nel mondo si illuminano dei colori tipici della ricorrenza. Quest’anno anche il Comune di Quarrata ha deciso di aderire alla Giornata, illuminando di blu, rosa e verde le finestre centrali del palazzo comunale di piazza della Vittoria. Le luci saranno acese da oggi, sabato 27 febbraio, fino a lunedì 1 marzo. L’obiettivo è sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi di natura sia clinica che sociali di coloro che hanno una malattia rara.