Valdinievole OGGI La Voce di Pistoia
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Buongiorno, tramite la Vostra redazione vorremmo ringraziare tutto il personale dell'hospice La Limonaia di Spicchio a Lamporecchio per l'assoluta dedizione con cui si prendono cura dei loro ospiti e .....
BASKET

A.S. Estra Pistoia Basket comunica che, in occasione della gara-2 dei quarti di finale Playoff UnipolSai Lba, il play-guardia Lorenzo Saccaggi ha raggiunto un traguardo molto importante all’interno della storia del club. 

PODISMO

In clima di festa si e disputa nella località di Valdibrana all’estrema periferia di Pistoia la edizione numero due della staffetta 3x 2,400 km in memoria di Paolo Piccardi, organizzata dalla locale Pro Loco con la collaborazione tecnica della Pistoia Atletica 1983 e l’egida dei giudici della Uisp Pistoia.

BOXE

Il prossimo 18 maggio la boxe Giuliano organizza il quinto memorial Rudy. La riunione sarà divisa in due orari separati. Dalle 16 ci saranno incontri dilettanti e dalle 21 ci saranno incontri sempre dilettanti e due di  professionisti.

BASKET

Nella giornata di mercoledì 15 maggio, Legabasket ha ufficializzato importanti riconoscimenti per la stagione sportiva 2023/24. Fra questi quello di “Lba Executive of the Year”, ovvero il premio al miglior dirigente di club.

BASKET

La stagione del Pistoia Basket Junior è tutt’altro che finita e, anzi, è in arrivo un altro nuovo importante appuntamento a livello nazionale dopo la disputa, a fine aprile, delle finali Under19 Eccellenza.

PODISMO

Altro weekend eccellente per i podisti della Silvano Fedi, con due titoli italiani e tanti piazzamenti di livello.

CALCIO

Il presidente della Larcianese Alessandro Dami, a nome di tutto il consiglio della società, comunica ufficialmente che il nuovo direttore sportivo sarà Gabriele Cerri.

BASKET

Il copione visto in gara-1 al PalaLeonessa non cambia nemmeno nella seconda partita della serie dei quarti di finale dei Playoff UnipolSai Lba 2023/24.

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Domenica 19 maggio alle ore 17 al Museo della città e del territorio, nell'antica Osteria dei Pellegrini.

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Raccontami un libro, di Maria Valantina Luccioli

Ferragosto nella valle
quanto caldo che mi assale.

La grande .....
ZODIACO
di Sissy Raffaelli

Oroscopo maggio 2024

IL SEGNO DEL MESE
di Sissy Raffaelli

Segno del mese

Con l’evento tenutosi oggi 22 marzo presso la filiale di Cascina .....
L'agenzia formativa e per il lavoro Cescot Pistoia ricerca addetto/ .....
MONSUMMANO
Malattie rare, segnale per Giulia: consiglio regionale approva mozione che chiede riconoscimento mutazione genetica

5/5/2023 - 8:51

“E’ stata approvata la mozione che chiede il riconoscimento di malattia rara per la mutazione genetica Stxbp1”. Lo annuncia il consigliere regionale di Fratelli d’Italia Alessandro Capecchi firmatario dell’atto assieme ai consiglieri di Italia Viva Stefano Scaramelli e Maurizio Sguanci.


“Sono molto contento, è un segnale per la piccola Giulia di Monsummano Terme, il piccolo Matteo di Castiglione della Pescaia e per altre 48 famiglie in Italia, e un migliaio nel mondo, che si trovano a doversi confrontare con questa malattia che colpisce le capacità di apprendimento e motorie dei bambini - sottolinea Capecchi - Occorre che ci sia un pronto riconoscimento di questa malattia così da attivare i protocolli sanitari con le Asl e vedere riconosciuti i percorsi di assistenza per i bambini sin dai primi anni di vita, per cercare di recuperare i deficit motori e di apprendimento. La mozione approvata chiede alla Regione Toscana di inserire nel Forum Associazioni, che riunisce le associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare e punto di riferimento per i pazienti e i loro familiari, l’associazione “Stxbp1 Italia”, e di farsi promotrice, in conferenza Stato-Regioni, affinché la mutazione genetica Stxbp1 venga riconosciuta nei livelli essenziali di assistenza”.


“Stxbp1 è una mutazione genetica estremamente rara. Si tratta di una forma di encefalopatia epilettica infantile precoce, caratterizzata, già nei primi mesi di vita, da frequenti crisi epilettiche e da un quadro di “suppression-burst” all’elettroencefalogramma. Ancora non è stata riconosciuta come malattia e questo impedisce un rapporto corretto con la sanità pubblica per attivare percorsi volti a recuperare a livello neurologico questi bambini - ricorda Capecchi - L’associazione “Giulia smile” è nata per sostenere la famiglia della piccola di Monsummano anche dal punto di vista economico e far conoscere questa sindrome. Le istituzioni hanno l’obbligo di mantenere alta l’attenzione e di finanziare la ricerca per cercare di garantire una vita dignitosa a queste persone”.

Fonte: Fratelli d'Italia
 
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