Le associazioni di famiglie con figli disabili TUTTINSIEME e Azzurra residenti in Val di Nievole, in provincia di Pistoia, non riescono ad accettare l’ esibizionismo che si è creato a seguito del tormentone detto ”IceBucketChallenge” che sta imperversando tra personaggi noti e dello spettacolo, politici, amministratori ecc. sul web e non solo.

Ovviamente siamo dalla parte delle persone malate di SLA, grave malattia degenerativa che necessita di ricerca, cura e assistenza che uno Stato moderno e rispettoso dei diritti di TUTTI i suoi cittadini dovrebbe fornire. Tuttavia il fenomeno ci fa nascere spontanea la domanda “perché?”. Perché tanta partecipazione? Per spirito di solidarietà? Per esibizionismo? Per paura? Per lavarsi la coscienza? La doccia esorcizza? Oppure donare “fa figo” e poi arrivederci? Viviamo in una società che allontana da sé il dolore, che cerca di evitare la fatica del vivere. La disabilità, è uno schiaffo, un richiamo alla realtà, la nostra vita è fatta anche di lotta, di impegno, di fatiche che non ci siamo scelti, ma che cerchiamo di affrontare, di grandi sconfitte e di piccole vittorie. Perché disabili si nasce, e disabili si diventa; per una malattia, un incidente o perché gli anni che passano ci rendono inabili a compiere gesti quotidiani.

I nostri figli invece sono nati disabili e/o con handicap motorio o intellettivo,vivono perennemente una “malattia cronica” che non ha permesso loro di sviluppare competenze e potenzialità “normali”, che si cura soltanto con la costanza e perseveranza di noi genitori, assieme agli operatori , e giorno
dopo giorno li aiutiamo a crescere, continuamente.
Anche a noi la disabilità costa. Costa in termini di paura, paura delle famiglie di non farcela da sole; costa fatica in termini di energie economiche, fisiche e mentali tutte volte a dare dignità ai nostri figli; costa comprensione, adattabilità, pazienza e sacrificio.
Noi non abbiamo figli “eccellenti” che si sono ammalati, loro sono sempre state persone “anonime”, importanti solo per noi genitori…………forse è per questo che non riusciamo ad attirare l’attenzione della gente, della società, della politica e delle istituzioni.
Noi non crediamo nell’esibizionismo, ci siamo sempre rapportati alle istituzioni in modo costruttivo e collaborativo mobilitando e unendo le nostre risorse di associazioni, cercando di fare qualcosa, magari qualcosa insieme ai nostri Comuni…ma al di là delle belle parole e dei buoni propositi, non ci aiutano, e dobbiamo penare per raccogliere un po’ di fondi a sostegno dei nostri progetti.
Non ci siamo incatenati davanti alla Regione per ottenere finanziamenti per una “vita indipendente”….. i nostri figli dipendono da noi.

Noi stiamo chiedendo da tempo “che ne sarà di loro quando non ci saremo più noi genitori o quando non saremo più in grado di prenderci cura di loro (gli anni passano anche per noi)”, ma nessuno ci risponde, la legge sul dopo di noi è sempre in Parlamento, e chissà se avrà l’attenzione della politica: magari il Presidente Renzi potrebbe fare una doccia anche per noi.

Non si sono sottratti a questo tam tam nemmeno il Governatore della nostra Toscana, il suo Assessore al sociale, i nostri Parlamentari, i nostri Sindaci… tutti aderiscono con entusiasmo all’iniziativa donando e incrementando i fondi a sostegno della malattia SLA……( a noi dicono sempre che non ci sono soldi ….) prima non esisteva il problema? Allora, se basta una doccia fredda a che servono le leggi? A che serve la politica? Dovremo assumere un esperto di marketing per farci notare?
 
Marisa Biancardi Presidente Associazione TUTTINSIEME
Liana Pennacchioni Presidente associazione AZZURRA