Valdinievole OGGI La Voce di Pistoia
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E poi c'è l'ex assessore di Montecatini sfigato che ha riscaldato la sedia per 5 anni (qualcuno si ricorda un provvedimento da lui ideato?) e ora si sfoga su Facebook scrivendo il nulla cosmico. Nulla .....
PODISMO

L’annata podistica comincia a entrare nel vivo e la Silvano Fedi non si fa certo trovare impreparata.

BASKET

A.S. Estra Pistoia Basket 2000 comunica di aver raggiunto l’accordo per la risoluzione consensuale del contratto con la guardia/ala Micheal Anumba. 

BASKET

Fabo Herons Montecatini comunica di aver raggiunto l’accordo per la risoluzione consensuale del contratto con l'atleta Dimitri Klyuchnyk.

BOXE

La Boxe Giuliano domenica 16 febbraio schiera in campo due giovanissimi atleti impegnati per la loro prima volta per lo sparring io nella categoria canguro e allievo. 

BASKET

A.S. Estra Pistoia Basket 2000 comunica che l’ala/pivot Karlis Silins è stato convocato dalla Lettonia per prendere parte agli ultimi due incontri validi per le qualificazioni a Euro 2025 che si disputerà, tra il 27 agosto e il 15 settembre prossimi, tra Lettonia, Cipro, Finlandia e Polonia.

SPORT

Grandissimo successo di pubblico per le premiazioni delle società sportive e degli atleti di Monsummano che, nell'anno passato, si sono distinti per i loro risultati.

BASKET

A.S. Estra Pistoia Basket 2000 comunica che, a seguito dell’infortunio alla spalla rimediato all’inizio del terzo quarto del match contro la Givova Scafati, Semaj Christon al termine dell’incontro si è immediatamente sottoposto ad accertamenti strumentali.

TAEKWONDO

Straordinario successo del gruppo sportivo Kin Sori Taekwondo Asd ai campionati toscani taekwondo Forme 2025.

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Una scrittrice poliedrica, protagonista nella Pistoia del ‘900.

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Raccontami un libro, di Ilaria Cecchi

GENNAIO
Che freddo fuori!
Che freddo dentro! .....
IL SEGNO DEL MESE
di Sissy Raffaelli

Il segno del mese.

ZODIACO
di Sissy Raffaelli

Oroscopo annuale 2025.

Lotrèk (www. lotrek. it), Digital Agency che guida e supporta .....
Un corso per diventare amministratore condominiale e immobiliare. .....
MONSUMMANO
Capecchi (FdI): “Giulia ha una malattia rara ma non possiamo permettere che diventi invisibile”

28/2/2023 - 21:45

“In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, voglio ricordare il caso di Giulia, una bambina di 2 anni e mezzo di Monsummano Terme, affetta da STXBP1, una mutazione genetica estremamente rara: si registrano 25 casi in Italia e poco meno di mille nel mondo. Si tratta di una forma di encefalopatia epilettica infantile precoce, caratterizzata, già nei primi mesi di vita, da frequenti crisi epilettiche e da un quadro di “suppression-burst” all’elettroencefalogramma. Ancora non è stata riconosciuta come malattia e questo impedisce un rapporto corretto con la sanità pubblica per attivare percorsi volti a recuperare a livello neurologico questi bambini. Sabato sera, 4 marzo, saremo presenti a una cena di finanziamento dell’associazione “Giulia smile” nata per sostenere la famiglia anche dal punto di vista economico e far conoscere questa sindrome. L’appello è rivolto alla Regione Toscana e al Governo affinché non vengano lasciate sole persone e famiglie”, dichiara il consigliere regionale di Fratelli d’Italia Alessandro Capecchi.

“Il sistema sanitario non può lasciare indietro nessuno. Per un genitore, quando arriva una diagnosi di malattia estremamente rara per un bambino, la prima sensazione, in mezzo allo choc, è la solitudine, un senso di vuoto. La presa di coscienza che nessuno o quasi si stia preoccupando di trovare una cura o un farmaco che possa aiutarlo è paralizzante, sono malati rari ma non possiamo permettere che diventino invisibili - sottolinea Capecchi -. In occasione di questa Giornata internazionale il pensiero va a tutti coloro che sono colpiti da malattie rare, alle loro famiglie, alle comunità. Le istituzioni hanno l’obbligo di mantenere alta l’attenzione e di finanziare la ricerca per cercare di garantire una vita dignitosa a queste persone”.

 
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