Valdinievole OGGI La Voce di Pistoia
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In premessa .

Una delle cose più curiose dei Fascisti che fanno il saluto a braccio teso (non romano , bestie ) e sono orgogliosi della loro fede , si incazzano se la parola la adoperi tu riferendosi .....
CALCIO

Importante riconoscimento consegnato dal presidente Alessandro Dami ad Andrea Guarisa.

BASKET

Non si ferma la corsa della Butera Clinic Nico Basket, che centra il tredicesimo successo consecutivo in trasferta contro Academy Spezia, con il risultato di 48-73.

RALLY

Era tra i più attesi, al circuito di Pomposa (Ferrara), dopo la performance dello scorso dicembre, per la prima prova del Campionato “Race in Circuit” 2024, disputata nel fine settimana passato ed una volta in gara ha confermato le aspettative.

BASKET

Due vittorie, nello scorso weekend, per le formazioni giovanili della Butera Clinic Nico Basket.

BASKET

Dodicesima vittoria consecutiva per la Butera Clinic Nico Basket, che riesce a espugnare un campo ostico come quello di Prato, con il risultato di 56-62.

BASKET

Undicesima vittoria consecutiva per la Butera Clinic Nico Basket che supera, non senza pochi problemi, il Costone Siena.

RALLY

E’ stata decisamente di spessore, la prima uscita stagionale di Pavel Group, nel fine settimana passato, alla prima edizione del “Tuscany Rally”, in provincia di Siena.

PADEL

Oltre quattro ore di competizione ininterrotta con il numero massimo di coppie pronte ad affrontare i due tabelloni e portarsi a casa importanti premi in palio per la 1° “Coppa Carnevale”.

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E’ da poco uscito il nuovo libro “Nel nome delle donne”.

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Raccontami un libro, di Ilaria Cecchi

Ferragosto nella valle
quanto caldo che mi assale.

La grande .....
IL SEGNO DEL MESE
di Sissy Raffaelli

Il segno del mese.

IL MONDO IN TAVOLA
di Sissy Raffaelli

Il primo gustoso di febbraio.

L'agenzia formativa e per il lavoro Cescot Pistoia ricerca addetto/ .....
Skillman. eu Secretariat offre un contratto di lavoro dipendente .....
MONSUMMANO
Capecchi (FdI): “Giulia ha una malattia rara ma non possiamo permettere che diventi invisibile”

28/2/2023 - 21:45

“In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, voglio ricordare il caso di Giulia, una bambina di 2 anni e mezzo di Monsummano Terme, affetta da STXBP1, una mutazione genetica estremamente rara: si registrano 25 casi in Italia e poco meno di mille nel mondo. Si tratta di una forma di encefalopatia epilettica infantile precoce, caratterizzata, già nei primi mesi di vita, da frequenti crisi epilettiche e da un quadro di “suppression-burst” all’elettroencefalogramma. Ancora non è stata riconosciuta come malattia e questo impedisce un rapporto corretto con la sanità pubblica per attivare percorsi volti a recuperare a livello neurologico questi bambini. Sabato sera, 4 marzo, saremo presenti a una cena di finanziamento dell’associazione “Giulia smile” nata per sostenere la famiglia anche dal punto di vista economico e far conoscere questa sindrome. L’appello è rivolto alla Regione Toscana e al Governo affinché non vengano lasciate sole persone e famiglie”, dichiara il consigliere regionale di Fratelli d’Italia Alessandro Capecchi.

“Il sistema sanitario non può lasciare indietro nessuno. Per un genitore, quando arriva una diagnosi di malattia estremamente rara per un bambino, la prima sensazione, in mezzo allo choc, è la solitudine, un senso di vuoto. La presa di coscienza che nessuno o quasi si stia preoccupando di trovare una cura o un farmaco che possa aiutarlo è paralizzante, sono malati rari ma non possiamo permettere che diventino invisibili - sottolinea Capecchi -. In occasione di questa Giornata internazionale il pensiero va a tutti coloro che sono colpiti da malattie rare, alle loro famiglie, alle comunità. Le istituzioni hanno l’obbligo di mantenere alta l’attenzione e di finanziare la ricerca per cercare di garantire una vita dignitosa a queste persone”.

 
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