Un fiume di oltre mille persone ha invaso le vie di Molin Nuovo e Buggiano per la camminata organizzata da AILA, l'Associazione italiana Lafora. Tre percorsi (da 3, 5 e 10 km) per raccogliere fondi e sostenere la ricerca medica sulla lafora: una malattia rarissima che, secondo le stime, colpisce appena una persona ogni milione. Vista l’incidenza estremamente bassa, è complesso e costoso sperimentare farmaci in grado di curare la malattia.

 
Così da dieci anni si svolge il memorial “Farfallina libera di volare”, promosso per raccogliere fondi in ricordo di Daniela, chiesinese doc, scomparsa a causa di questa patologia che si manifesta attraverso crisi epilettiche e una progressiva perdita delle capacità motorie. Il ricordo è portato avanti da sua mamma Paola che, alla partenza da Molin Nuovo, non ha nascosto l’emozione mista all’enorme soddisfazione: “Questa folla ci ripaga di tanti sacrifici, tutto quello che raccoglieremo sarà donato in beneficenza”.  
 
Daniela, dopo aver partecipato alle prime camminate AILA, si è arresa alla malattia nel 2014 senza smettere un attimo di lottare e di sorridere. L’edizione di quest’anno, la numero dieci, è stata particolarmente fortunata: dopo la pioggia degli ultimi anni, finalmente il sole ha illuminato la giornata.
 
Presente Riccardo Franchi, sindaco di Uzzano e presidente della Società della Salute Valdinievole: “È una festa meravigliosa, grazie ai partecipanti e alla famiglia di Daniela per la sensibilità e l’impegno a favore della ricerca. Le istituzioni hanno il dovere di farsi trovare vicine e di sostenere questa generosità attraverso azione concrete".
 
Gli sforzi dell’associazione e i contributi raccolti da parte di tutti hanno già consentito di compiere passi in avanti significativi: entro il prossimo biennio partiranno le prime somministrazioni del farmaco anti-lafora. “I test hanno dato esiti incoraggianti - spiega Vincenzo Aversano, presidente dell’associazione AILA - c’è grande fiducia nella possibilità di cure efficaci”. 
 
L’appuntamento è al prossimo anno, quando mamma Paola e i tantissimi amici di Daniela si ritroveranno ancora una volta per dare sostegno e speranza a chi ne ha più bisogno. 

di Giacomo Ghilardi